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ARIADNA-FISURA LABIO Y PALADAR



La muñeca de la foto se llama Ariadna. La conocí hace más de dos años en una de las visitas a su escuela infantil. Le pedí a su madre una tutoría y desde ese día me enamoré de ella y de su historia. Os la cuento desde el punto de vista de la Fisioterapia y la Osteopatía, pero os recomiendo a todos los que estéis pasando por una situación parecida leer el blog “Diario de 1 sonrisa”. Está escrito por el tío de esta princesa y cuenta las experiencias y vivencias de toda la familia.


Ariadna nació hace 4 años. Sus padres conocían ya en el embarazo los problemas congénitos con los que venía.

El más importante una comunicación interventricular (CIV) de la que fue operada a los cuatro meses de nacer.

Previamente hubo que administrarle leche hipercalórica para que pudiera coger peso y aceptar la operación tan importante que necesitaba de urgencia.


Sin embargo, eso no ha sido todo, incluso me atrevería decir que eso fue lo “rápido”. Ari además nació con una malformación en el labio y el paladar conocidas como fisura labio palatina unilateral completa derecha y fisura palatina completa. Es decir, tanto sus labios como su boca no se habían formado bien durante el embarazo.

Esto requirió otras dos cirugías muy largas: queilorinoplastia y palatoplastía con 6 meses y un año.

Después de cada una de ellas fueron necesarios los conformadores. Son esos aparatos que aparecen en la foto. Su función es la de ayudar y mantener la alineación de las estructuras involucradas, normalmente: nariz-labio-boca.





Para terminar de sumar por último, Ariadna también nació con orejas constreñidas que tuvieron que ser trataras por el otorrino.

En menos de un año a esta peque la conocían en un montón de especialidades médicas.

Como consecuencia Ari tuvo un gran retraso psicomotor. El primer año de su vida se lo había pasado luchando. Cuando los peques están mucho tiempo en el hospital o enfermos su desarrollo se frena. Ari tenía mala coordinación, no sabía subir escaleras, no podía saltar. Le daba miedo moverse sola, su tono en piernas era bastante bajo y sus pies inmaduros para su edad. Por supuesto además tenía una gran hipotonía orofacial que no le permitía hacer muchas expresiones de la mímica de la cara y nos estaba constando la introducción de sólidos y masticación.


Desarrolló a su vez un reflujo gastroesofágico salvaje que le ha hecho tener que conocer el dentista muy pequeña y tomar Omeoprazol como medicación base.

Hice desde el primer día equipo con sus padres y sus abuelos y nos pusimos manos a la obra.

Yo siempre le decía a la mamá de Ari “dejarás de verla tan bebé en cuanto le crezca el pelo y puedas hacerle coletas”. Era una enana de bolsillo, súper curiosa pero insegura, que nunca rechazaba unos aspitos y se reía a boca abierta.


Me ha hecho muy muy feliz formar parte del camino. Las sesiones consistían en terapia orofacial, osteopatía craneal y digestiva y mucho mucho juego para que se convenciera de que podía y debía moverse mejor.


Ariadna ahora está mejor que bien (ya podéis verla en la foto). Empezó con tratamiento de logopedia, fundamental en estos casos, y es genial porque desde hace varias sesiones entiendo casi todo lo que me dice. Antes teníamos que jugar a adivinar.


El equipo interdisciplinar es la base del éxito.

Por fin parece que tenemos el reflujo controlado (no nos encantan los masajes digestivos pero lo vamos tolerando mejor) y nos han quitado la medicación ¡eso es un súper logro!


Y nuestro siguiente objetivo a conseguir es tener el suficiente equilibrio como para patinar.


¡¡Podéis imaginar lo emocionada que estoy!!


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